Présentation

Présentation
Je m'appelle Sandra..
Je suis Aide-Soignante...

Dans ce blog,je vous présenterai le combat de différentes personnes...


Et j'espère que vous les soutiendrez comme j'ai choisi moi même de le faire!

Il y aura aussi des hommages...Pour ne pas oublier ses Anges..Pour qu'ils " vivent " toujours...





# Posté le mercredi 20 août 2008 12:18

Modifié le dimanche 25 octobre 2009 14:14

Grégory Lemarchal....Un Ange partit trop tôt....

Grégory Lemarchal....Un Ange partit trop tôt....
Grégory Lemarchal c'est un artiste partit trop tôt..
U
ne voix cristalline,une générosité à l'état pur...Il avait tout pour lui...

Malh
eureusement la Mucoviscidose en a décidé autrement à l'aube de ses 24 ans..

Apr
ès son part,j'ai décidé de m'investir dans le combat contre la Mucoviscidose..
Mais aussi d'apporter mon soutien aux personnes malades....

G
régory...
Je n
e t'oublierai jamais...
Mer
ci d'avoir illuminé ma vie...


"pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache a se qu'on aime"




# Posté le mercredi 20 août 2008 14:52

Modifié le vendredi 26 juin 2009 11:34

La famille de Zaza....

La famille de Zaza....
Zaza et Dominique sont parents de 4 enfants.


Stéphane souffre d'un léger retard mental.

Grégory est hyperactif.

Nicolas et Fiona ont la maladie de Fanconi.

L' aném
ie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse connue sous le nom d' anémie aplastique. Elle a été décrite pour la première fois en 1927 par le pédiatre suisse: Guido Fanconi.
La ma
ladie a des conséquences dévastatrices: infections,hémorragies...
Bie
n que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l'organisme, un patient souffre souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers.
De nomb
reux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.

C
'est une famille formidable et attachante que j'ai rencontré..
C'e
st une famille pleine de joie de vie malgré le quotidien de la maladie des enfants..

Je se
rai toujours là pour eux malgré la distance....




# Posté le jeudi 21 août 2008 04:22

Modifié le dimanche 25 octobre 2009 14:17

L'histoire de Fiona

L'histoire de Fiona
Dans un blog Zaza raconte l'histoire de Fiona..


"
Le 11 août 2004, une jolie princesse pointe le bout de son nez dans notre famille. Elle s'appelle Fiona, mesure 39 cm et pèse 1,500 kg.

Fiona, née prém
aturément, a ce que l'on appelle la maladie des membranes Hyalines, c'est-à-dire que ses poumons immatures à cause de la prématurité, ne
remplissent pas
leur fonction.

Fiona es
t de suite placée sous oxygène...

Elle a de plus e
n plus de mal à s'en passer et finira ballonnée car elle ne pourra plus respirer seule.

Une sonde ga
strique est alors placée car la douce ne peut s'alimenter seule. Au lieu d'aller vers le mieux, elle ne cesse de déssaturer (taux d'oxygène
qui chute en
permanence).

C'est ainsi
que l'on voit que le canal artériel de son coeur, n'est toujours pas fermé.

Elle sera opérée à un m
ois .Durant l'opération, elle est réanimée et transfusée deux fois car elle fait une très grosse hémorragie qui a faillit la conduire
à la mort. C'est g
râce à son caractère de battante qu'elle reste parmi nous. Quelques jours après l'opération, nous constatons une odeur fétide venant
de sa couche. Un S
taphylocoque est venu se loger sur sa cicatrice.

Elle est alors soignée en fonction, mais l'écoulement provenant de la cicatrice devient purulent et la fait souffrir de plus en plus. Les docteurs finissent
par en venir à bout e
t au bout de 3 semaines et demi, Fiona peut, enfin, être changée sans avoir mal.

Fiona est née avec
un poids nettement inférieur à la normale, une oreille mal ourlée, un pouce flottant et un rein unique. Ce qui conduit la généticienne
vers le diagnosti
c de la maladie de Fanconi. Ses frères sont alors testés, c'est ainsi qu'on découvre que Nicolas est en début d'aplasie médullaire, et
grâce à la naissa
nce de Fiona, il sera traité juste à temps.

Fiona
reste hospitalisée 4 mois après sa naissance. Lorsqu'elle en sort, elle ne tête que 20 grammes par biberon. Commence alors un défi pour moi. Il faut
qu
e Fiona arrive à manger normalement. A force de tendresse, d'amour, de patience et de temps, elle finit par manger normalement. Les examens sanguins
se
multiplient, les consultations aussi.

Fiona garde
le sourire malgré le quotidien difficile. Elle grandit mal, grossit peu et l'usage de l'hormone de croissance se fait ressentir. Mais l'injection
d'horm
one de croissance dans la maladie de Fanconi provoque un risque élevé de leucémie.

Que choisir : la
leucémie ou le nanisme ? Que faire pour ne pas se tromper ?

Fiona est aussi
contrôlée au niveau visuel et auditif. Son audiogramme montre une surdité moyenne qu'il faudra appareiller."



C'est un témoignage qui m'a beaucoup touché...
Parce que Fiona est
pleine de joie...
C'est
une petite puce qu'on a envie de protéger...

N'oub
lie pas Zaza vous êtes entrés dans ma vie
et vous
y resterez pour toujours...
Je serez toujours là p
our vous...
Et je vous so
utien de tout mon coeur...

# Posté le jeudi 21 août 2008 04:31

Modifié le dimanche 25 octobre 2009 14:18

...Clémence...

...Clémence...
Clémence à 18 ans et est atteinte de la Mucoviscidose.

Qu'est ce que la Mucoviscidose?
C'est une maladie gé
nétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif.
Ce mot étrange, difficil
e à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le cor
ps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion....


Voici quel
ques étapes de la vie de Clémence:
~
En 1995 on lui a enlevé la moitié du poumon gauche car il était trop infecté.
Puis les années d'après il y a eu plusieurs opérations :la pose de la gastrostomie car elle était trop maigre (18kgs a 10ans), la pose du port à cath pour les cures d'antibiotiques; l'appendicite...
Sans oublie
r qu'il fallait changer la gastrostomie ou le port à cath tous les 2-3 ans...
~ A par
tir de 2005,sa santé se dégradait petit à petit...
~ En 2006
la maladie avait vraiment pris le dessus..Elle a été mise sous oxygène..
La maladie la fatig
uait énormément,elle a du arrêter le collège..
El
le avait beaucoup d'infections et les antibiotiques commençaient à être résistants...
Et el
le a souffert de la méchanceté de certaines personnes qui lui ont dit qu'elle profité de sa maladie
pour ne pas al
ler en cours....

Son médecin a comme
ncé a lui parler de la greffe bi-pulmonaire..
Elle a été mise sur liste d'attente en Juin 2006.

Et
elle a eu une chance immense car elle n'a attendu que 5 mois...
Elle a été greffée
le 19 Novembre 2006, l'opération a duré 8h, elle n'a eu aucune complication,
t
out a très bien marché!
Aujou
rd'hui son traitement est moins lourd.
Ell
e va à l'hôpital tous les mois pour un contrôle.

Et depuis
sa vie a complètement changé!
Et elle a pu
retourner a l'école!


" C'est une jeune fille formidable,dont j'ai fait connaissance avec une association..
C'
est une jeune fille qui a une joie de vivre incroyable,qui est fabuleuse...!!Et si belle!!!
Je lui
souhaite tout le bonheur du monde...

En t
out cas tu peux compter sur mon soutien.. "



# Posté le vendredi 22 août 2008 10:05

Modifié le dimanche 25 octobre 2009 14:21